La Junta de Portaveus a favor de la tramitació dels ajuts de la Llei ELA per una vida digna de les persones afectades

El text íntegre de la Declaració institucional és el següent:

“El próximo 21 de junio se celebra el día mundial de la ELA. Las enfermedades neurodegenerativas como la ELA van menguando poco a poco con mayor o menor rapidez las capacidades de quien la sufre, poco a poco van haciendo del paciente una persona cada vez más dependiente hasta que al final necesita a alguien a su lado prácticamente todo el tiempo.

La lentitud de los procesos de la administración hace que muchas veces la ayuda para estas personas llegue tarde incluso cuando el paciente ya ha fallecido. Los tiempos de la administración no son los tiempos de la vida ni mucho menos de la enfermedad porque igual esa persona acude en buenas condiciones a solicitar la discapacidad pero no se le concede. Poco a poco la enfermedad sigue su curso sin que esa persona pueda acceder a la discapacidad ni a las ayudas que necesita y a las que tiene derecho y que tanto ayudarían a aliviar su situación y la de su familia.

Es por ello que el pasado mes de marzo se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados una Proposición de Ley presentada por el Grupo Parlamentario de Ciudadanos destinada a garantizar una vida digna a los enfermos de ELA.

Esta nueva ley se sustenta en tres pilares fundamentales. El primero es reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde el diagnóstico, cambiando así la vida de estas personas porque actualmente pasan un año aproximadamente con el trámite administrativo y lamentablemente hay familias que reciben la ayuda cuando el paciente ya ha fallecido. Asimismo, esta nueva ley para los enfermos de ELA propone introducir una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por su enfermedad y además puedan acogerse al bono social eléctrico. Concretamente para aquellos casos en los que el estado avanzado de la enfermedad necesite un uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.

El tercer punto importante de esta Proposición de Ley es garantizar el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada en el domicilio durante 24 horas ya que hay una etapa muy dura de esta enfermedad en la que los pacientes necesitan servicios en el domicilio. Además, esta ley tiene aplicación para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, degenerativas y autoinmunes.

No obstante, dos meses después de la aprobación de esta ley, los enfermos de ELA aún no han recibido ayuda alguna de las acordadas y votadas por unanimidad en el Congreso de los Diputados. En este sentido, el Gobierno de España debe cumplir la ley, ejecutar estas propuestas y garantizar a los enfermos de ELA la ayuda necesaria para que puedan vivir dignamente. Son más de 900 personas las diagnosticadas cada año con esta enfermedad y es por eso que se deben impulsar lo antes posible estas ayudas.

Para cumplir con lo acordado y para darle a los enfermos de ELA la atención que necesitan, el Grupo Municipal de Ciutadans (Cs) en el Ayuntamiento de Mataró presenta el siguiente acuerdo:

-Instar al Gobierno de España a la tramitación y al pago inmediato de las ayudas aprobadas por unanimidad en el Congreso de los Diputados destinadas a garantizar una vida digna a los enfermos de ELA”.