L'Ajuntament de Mataró reclama que es tramiti al Congrés dels Diputats la 'llei ELA' que ha de permetre millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia
Paral·lelament es demana que s’inverteixin més diners en investigació per intentar vèncer l’Esclerosis Lateral Amiatròfica, una malaltia degenerativa que actualment és incurable. La Declaració Institucional en què es fa aquesta petició ha estat presentada pel grup municipal de Cs i aprovada per unanimitat per tots els grups
El text íntegre de la Declaració Institucional és el següent:
"La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la que las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren. Las personas a las que esta terrible enfermedad les es diagnosticada, necesitan cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependientes, y habitualmente fallecen por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, aunque en un 10% de los casos la supervivencia es superior. Se calcula que 500.000 personas en el mundo tienen ELA. (Fundación Luzón, 2017). De acuerdo con los datos proporcionados por la Comunidades Autónomas, a través del cuestionario remitido por este Observatorio, en 2021 han sido atendidos por el Sistema Público de Salud 3.086 pacientes con ELA.
Además de cruel, la ELA es una enfermedad cara, ya que, al ser progresiva, los pacientes necesitan diferentes tipos de asistencia a lo largo de la evolución de la misma. Es enormemente preocupante, en consecuencia, el hecho de que, en nuestro país, los pacientes de ELA no puedan contar con todas las facilidades posibles para poder mejorar su calidad de vida y obtener un cierto grado de autonomía. Además, una vez avanzada la enfermedad, necesitan cuidados de profesionales y ayuda a domicilio. Estamos hablando de un coste económico por paciente que puede oscilar entre los 15 y 20 mil euros. Estos servicios no los cubre la Seguridad Social y suponen un coste inasumible para las familias con pacientes con ELA, privadas de acceder a ayudas que les permitan afrontar estos costes, que se unen al enorme sufrimiento derivado de la enfermedad gravísima de un familiar.
Con el objetivo de evitar que muchos pacientes de ELA tengan que elegir entre morir o arruinar a sus familias, este Parlamento aprobó, por unanimidad, la admisión a trámite de una ley para asistir a los miles de pacientes y a sus familias. Una ley que puede suponer en muchos casos la diferencia entre la vida y la muerte para muchas personas y cuya puesta en marcha debería ser una prioridad legislativa, moral y humana para el conjunto de representantes públicos de esta Cámara.
La ELA es una enfermedad que puede tocarle a cualquiera y perjudica gravemente las perspectivas de futuro de la persona afectada y de aquellos a su alrededor. Aunque ahora mismo no tenga cura, es necesario no escatimar recursos para que en el futuro pueda existir, así como apoyar a aquellos quienes la sufren hoy. Así demostraremos que este país protege a los más vulnerables y ofrece posibilidades para una vida digna a aquellos golpeados por los peores efectos del azar.
Así, por todo lo anteriormente expuesto, el grupo municipal de Ciudadanos (Cs) propone al Pleno del Excmo. Ayuntamiento de Mataró la adopción de los siguientes acuerdos por parte del equipo de gobierno:
PROPUESTAS DE ACUERDO
- Que el Excmo. Ayuntamiento de Mataró inste al Congreso de los Diputados a manifestar su voluntad de aprobar esta norma que se tramitó por unanimidad, como piden las entidades de afectados por la ELA, los propios pacientes y sus familias, a fin de dejar de seguir prolongando el sufrimiento añadido que supone para ellos no solamente hacer frente a una terrible enfermedad, sino al endeudamiento económico derivado de los cuidados básicos que necesitan para vivir.
- Que el Excmo. Ayuntamiento de Mataró inste al Congreso de los Diputados a que, paralelamente a la tramitación de esta ley, manifestar la necesidad de seguir invirtiendo en investigación científica para lograr vencer a esta enfermedad. Estos pacientes se sienten abandonados por parte de la Administración y sienten que son una carga para sus familias. Es imprescindible la defensa de una vida con las mayores oportunidades posibles, a pesar de la enfermedad, y unos poderes públicos comprometidos con la promoción y defensa de sus derechos. Ello pasa por la modificación de varias leyes, siendo la más relevante la Ley 39/2006 de Promoción de Autonomía Personal y Atención a personas en situación de dependencia."